Um levantamento inédito está em andamento no país com o objetivo de mapear o perfil sociodemográfico da população autista brasileira. Coordenado pelo Instituto Steinkopf, o Mapa Autismo Brasil (MAB) busca reunir informações fundamentais sobre autistas e seus cuidadores, como os primeiros sinais identificados do transtorno, dados sobre diagnóstico, acesso à saúde e educação, uso de terapias, nível de suporte e renda familiar.
Essa é a primeira pesquisa nacional do tipo no Brasil e pode ser respondida por autistas maiores de 18 anos ou por seus cuidadores. O formulário estará disponível até o dia 31 de maio de 2025 e pode ser acessado diretamente pelo site www.mapaautismobrasil.com.br.
Em 2023, um projeto piloto da mesma iniciativa foi realizado no Distrito Federal. Os dados revelaram que o diagnóstico ainda ocorre de forma tardia – em média, aos 9 anos de idade – e que há grandes desigualdades no acesso às terapias. Além disso, muitas famílias relataram dificuldades financeiras para arcar com o tratamento contínuo.
Segundo Ana Carolina Steinkopf, diretora do projeto, a ausência de dados concretos sobre o autismo dificulta a formulação de políticas públicas eficientes:
“Com o levantamento, vamos entender melhor o gênero, idade, renda, primeiros sinais do autismo, acesso a serviços e muito mais. Com isso, poderemos cobrar e construir políticas que realmente atendam a essa população.”
O que o questionário investiga?
O formulário aborda questões relacionadas ao perfil pessoal e familiar dos autistas, nível de autonomia, tipo de diagnóstico (público ou privado), quais profissionais participaram, se há acesso a terapias (e quais), tipo de escola frequentada, uso de recursos como comunicação aumentativa e alternativa, além de outros apoios disponíveis.
Os resultados preliminares devem ser divulgados ainda em 2025, e a versão completa da análise será publicada em dezembro do mesmo ano.
O Mapa Autismo Brasil é realizado com apoio de instituições como Instituto Sabin, Instituto BRB, SquadHub e conta com uma rede de mais de 50 pesquisadores voluntários espalhados por todo o país.